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患者故事

每一个故事都值得被倾听,每一份坚强都值得被记录

共 15 个故事

精选 白化症
白化病患者:月光下的孩子

雪白的皮肤,浅色的头发,让我在人群中总是那么显眼。

精选 马凡氏综合征
马凡综合征患者:"天才病"的另一面

身材高瘦、四肢细长,被称为"天才病",但死亡率极高。

精选 成骨不全症
罕见病患者家属:万分之一的遇见

他们像是散落在夜空的星星,孤独地遥望。