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共 15 个故事
每周接诊约百位罕见病患者,为误诊多年的患者惋惜。
京东集团副总裁蔡磊,从商业精英到渐冻症患者,再到科研推动者,用1577天诠释生命的意义。
确诊一年来,体重已降至70多斤,但依然在寻找生命的意义。
上海师范大学翻译专业学生,用乐观和坚强诠释"脆骨病"患者的精彩人生。
不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂,但依然热爱绘画和创作。
80后女孩创办瓷娃娃罕见病关爱中心,为2000多个家庭带去希望。
除了极少数蔬菜水果可以吃以外,其他食物都不能吃,这一生只能吃特别的米面和"奶粉"。
1岁多在路上不慎绊倒导致骨折,此后孩子就经常骨折,经诊断患上的是"瓷娃娃病"。
湖南男婴ICU中急需特效药救命,5毫升70万元,父亲瞬间绝望。
诺西那生钠注射液上市之前,此病属于无药可治的情况。
从小与血友病相伴,学会了如何与疾病和平共处。
12岁的男孩面色红润,胖乎乎、乐呵呵的,却比同龄男孩矮,上台阶和蹲起都需搀扶。